O Dia Mundial da Hemofilia foi
definido em 1989, pela Federação Mundial de Hemofilia, para marcar a
conscientização sobre a Hemofilia no mundo. Desde então, no dia 17 de abril, a
causa ganhou visibilidade global, permitindo a ampliação das discussões no que se
refere aos direitos do paciente e o acesso à informação. Com este propósito, a Associação
Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM) lança em 2023 a Campanha
“Acessibilidade, Cuidado Integral e Vida Ativa” e realiza diversas ações no decorrer
do mês de abril, para reforçar a importância de um olhar mais inclusivo às pessoas
com coagulopatias hereditárias.
A hemofilia é uma doença hemorrágica hereditária e sem
cura. Mais de 13 mil pessoas convivem com essa doença crônica e rara no Brasil.
A forma grave da doença impõe ao paciente sangramentos espontâneos que ocorrem,
80% das vezes dentro das articulações e músculos, levando a degenerações
articulares progressivas e irreversíveis que, em geral, evoluem para a deficiência
física.
“Os eventos hemorrágicos alteram diversos sistemas
biológicos destes pacientes e, por isto, exigem cuidados integrais,
administrados de maneira coordenada por uma equipe de profissionais de diversas
áreas, que devem trabalhar de forma integrada. A desinformação dos
profissionais da rede de saúde sobre esta doença coloca em risco a vida dessas pessoas”,
explica a presidente da ABRAPHEM, Mariana Leme Battazza.
Entre os direitos defendidos pela associação estão o acesso
a tratamentos inovadores e à rede de atendimento de urgência e emergência
estruturada e políticas inclusivas para amparar os direitos desses pacientes,
incluindo a criação de uma Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com
Hemofilia.
Iluminação de locais públicos
Além do evento presencial e online que ocorreu em São
Paulo, para marcar o Dia Mundial da Hemofilia, monumentos históricos em várias
cidades do país ganharão iluminação especial na cor vermelha até o dia 23 de
abril, todas as noites a partir das 18h.
Esta ação, motivada pela Federação Mundial de Hemofilia, já
vem sendo realizada pela ABRAPHEM há 4 anos, com o objetivo de conscientizar a
sociedade e difundir informações sobre a hemofilia e as demais desordens
hemorrágicas hereditárias.
Este ano, o Cristo Redentor, monumento icônico símbolo do
Brasil localizado no Santuário Arquidiocesano Cristo Redentor, o primeiro
santuário a céu aberto do mundo, foi iluminado na cor vermelha na noite desta segunda-feira, 17 de abril.
