Nessa terça-feira, 28 de fevereiro, às 19h, Dia Mundial das Doenças Raras, foi realizada uma Missa pelas pessoas com doenças raras, presidida pelo reitor do Santuário Arquidiocesano Cristo Redentor, Padre Omar, e uma iluminação especial para marcar a data, nas cores azul, verde e rosa. A iniciativa é do Santuário em parceria com a Associação Brasileira de Narcolepsia & Hipersonia Idiopática, o Instituto Vidas Raras e o Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras, da Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos.
Cerca de 300 milhões de pessoas vivem com doenças raras no mundo. Apenas no Brasil,
são 13 milhões de pacientes. O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado anualmente
em 28 de fevereiro (ou 29 em anos bissextos, o dia mais raro dos anos). A data foi criada
em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS) e tem como
objetivo trabalhar pela equidade em oportunidades sociais, saúde e acesso a diagnósticos
e terapias para pessoas que vivem com doenças raras.
