O tumor ocular infantil é 100% curável, mas ainda mata e causa cegueira no Brasil, quando
não é diagnosticado a tempo e tratado corretamente. A campanha da TUCCA de alerta sobre a
doença dura todo o mês de setembro e convida pais, cuidadores e pediatras a prestarem atenção
aos olhos das crianças, especialmente aquelas com idade entre zero e cinco anos, a faixa etária
em que a doença é mais frequente.
No dia 19 de setembro, às 19h30, o monumento ao Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, vai ser
apagado pelo 11º ano, com o apoio do Santuário Arquidiocesano Cristo Redentor. É o sinal de
largada da campanha da TUCCA de conscientização sobre o retinoblastoma, que será
apresentada durante cerimônia aos pés do Cristo Redentor com o mote: “Olhinho diferente,
pediatra urgente”.
Dessa vez, o monumento vai vestir a camiseta da TUCCA antes de ficar no escuro. A alusão à
cegueira é um alerta sobre o retinoblastoma, um tumor maligno que se desenvolve na retina, o
câncer infantil mais frequente.
Dia 18 de setembro é o dia oficial da campanha de conscientização sobre a doença, porém durante todo o mês de setembro esse assunto está em pauta. O retinoblastoma tem maior incidência entre crianças de zero a cinco anos, sendo 90% dos casos abaixo dos 4 anos de idade e 40%, hereditários. No Brasil, são 400 novos casos por ano, segundo o Ministério da Saúde. Mais da metade são diagnosticados tardiamente, reduzindo as chances de cura. “Não podemos nos conformar com uma situação dessas”, diz o oncologista pediátrico Dr. Sidnei Epelman, presidente da TUCCA, associação para o tratamento de crianças e adolescentes com câncer, de famílias de baixa renda, que atua em parceria com o Santa Marcelina Saúde, na Zona Leste de São Paulo.
A TUCCA é a precursora na conscientização sobre o câncer ocular infantil. Sua
primeira campanha “Fotografe seu filho com um flash” foi lançada num congresso sobre o
tema em Paris, em 2001, e apresentada em seguida em outro congresso, em Bruxelas. Foi
traduzida em mais de dez idiomas e exibida em diversos países. A ideia é simples: o principal
sintoma da doença, popularmente chamado de “olho de gato”, é um reflexo branco que surge quando o flash bate nos olhos. Portanto, o primeiro passo para o pré-diagnóstico é fotografar
os bebês com flash. O reflexo vermelho indica olhos saudáveis.
Por iniciativa da TUCCA, 18 de setembro foi instituído como o Dia Nacional de
Conscientização e Incentivo ao Diagnóstico Precoce do Retinoblastoma. O objetivo é educar a
população e os profissionais de saúde sobre a doença. As estatísticas indicam que mais de 90%
dos casos são identificados por pais e cuidadores das crianças e muitas vezes subestimados por
profissionais de saúde, daí a importância do alerta.
O Serviço de Oncologia Pediátrica do Santa Marcelina Saúde, em parceria com a
TUCCA, é referência no tratamento do câncer ocular, que é realizado no Centro de Atenção
Integral à Criança com Retinoblastoma, localizado em Itaquera, na Zona Leste de São Paulo.
O centro conta com uma equipe multidisciplinar especializada, equipamentos de alta precisão
e oferece tratamentos modernos, como uso de quimioterapia intra-arterial que tem apresentado
ótimas respostas entre os pequenos. No início deste ano, um novo equipamento Retcam foi
adquirido com importante aporte financeiro do casal Daiana Garbin e Tiago Leifert. O casal
Leifert e a TUCCA uniram esforços apoiando mutuamente suas campanhas. Tiago vai estar no
lançamento da campanha no Santuário Cristo Redentor e, no fim de semana, fará outro evento,
apoiado pela TUCCA.
Um dos maiores especialistas mundiais no assunto, Dr. Epelman participa ativamente dos fóruns globais e publicações internacionais sobre o tema e explica que o combate à doença tem focos básicos: “O diagnóstico tem de ser precoce, preciso. Além disso, é preciso oferecer acesso ao tratamento adequado, imediato e multidisciplinar”, diz.
O bom resultado das campanhas de alerta da TUCCA na redução dos danos do
retinoblastoma foram tema de artigo de Sidnei Epelman, no livro Global Perspective in Ocular
Oncology (Bhavna V. Chawla e Mary E. Aron, editado pela Springer), comprovando que o
diagnóstico precoce é essencial, porém os resultados dependem do início imediato do
tratamento em um centro especializado.
O acesso ao tratamento é uma das bandeiras da TUCCA, exemplo de parceria públicoprivada bem sucedida, com 25 anos de atuação. A associação, que atua junto com o Santa
Marcelina Saúde, só atende pacientes encaminhados pelo Sistema Único de Saúde (SUS), não
aceita convênios, fornece remédios de alto custo, assistência integral – que inclui cesta básica,
serviço odontológico, fisioterapia e reabilitação, entre outras disciplinas. Sem fins lucrativos,
é sustentada exclusivamente por doações e eventos culturais promovidos para arrecadar fundos
