Nesta sexta-feira, 8 de agosto, o monumento ao Cristo Redentor foi iluminado em rosa e verde pelo Mês de Conscientização da Atrofia Muscula Espinhal (AME), conhecido como a “chama da esperança por dias melhores”. A iluminação foi realizada pelo Santuário Cristo Redentor em parceria com a ONG Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME) e o objetivo foi difundir conhecimento sobre a causa para toda a sociedade, levando luz e esperança às pessoas com AME e seus familiares.
A AAME é uma instituição sem fins lucrativos que surgiu de um grupo de pessoas, no Rio de Janeiro, com a missão de divulgar a Atrofia Muscular Espinhal, visando informar e orientar a população e profissionais para uma melhor qualidade de vida das pessoas com AME. Também busca levar conhecimento, apoiar, assistir e acolher familiares para melhor convivência com a doença.
A AME é uma doença neuromuscular genética progressiva que mais leva a óbito crianças menores de 2 anos. Ao longo do tempo faz com que as pessoas afetadas percam a força, podendo impactar as funções motoras de se autossustentar e deambular como também a deglutição e a respiração.
Em 2018, a Lei 14.062 instituiu 8 de agosto como o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal, com o objetivo de dar voz às pessoas com AME e apoiar políticas públicas que levem esperança aos familiares dessas pessoas. Tradicionalmente no início deste mês, ao pôr do sol, a comunidade de AME acende velas em memória daqueles que perderam a luta contra a AME, em homenagem aos que vivem com AME e também para divulgar junto ao público e à comunidade médica em geral sobre a gravidade e os impactos causados.
