O monumento ao Cristo Redentor foi iluminado em verde nesta quarta-feira, 17 de setembro, pelo Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares, conforme a Lei Federal 14.927/2024. A iluminação é realizada em parceria com a Aliança Distrofia Brasil (ADB).
A campanha deste ano resgata histórias e busca destacar a necessidade urgente de divulgação, conhecimento e visibilidade para os mais de 30 tipos de distrofias musculares, que incluem as mais incidentes, como a Duchenne, facioescapulo-umeral e as distrofias de cinturas. Em um cenário de incertezas e desafios, a ADB ressalta a importância da união da comunidade, da criação de uma linha de cuidados robusta e de políticas públicas eficazes para os pacientes. O mês de conscientização é marcado por uma realidade complexa, que demonstra um retrocesso no cuidado das pessoas com distrofias: embora já haja inovações terapêuticas, muitas são nichadas, com acesso restrito e em momentos regulatórios controversos. Por isso, é necessária a criação de um protocolo clínico para Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e a disponibilização de um arsenal terapêutico, que busque a equidade no tratamento para quem vive com essa condição.
Para que essa demanda se torne uma realidade, é imprescindível investir em políticas públicas que incentivem novas pesquisas no país, bem como acelerem aprovações regulatórias, incorporação de novas tecnologias no Sistema Único de Saúde e melhor interlocução com a sociedade civil organizada.
Um dos pontos altos da campanha é a iluminação de monumentos icônicos em diferentes estados. O Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, se uniu à iniciativa, sendo iluminado em verde no dia 17 de setembro. Além disso, pontos importantes nos estados do Rio Grande do Sul, São Paulo e Distrito Federal também participaram reforçando a mensagem de união em todo o país.
