Nesse sábado, 19 de agosto, às 19h, foi realizada uma
Bênção no Santuário Arquidiocesano Cristo Redentor, junto à Associação Amigos
da Atrofia Muscular Espinhal (AAME), pela conscientização sobre essa doença
neuromuscular genética progressiva que mais leva a óbito crianças menores de 2
anos.
Ao final, o monumento ao Cristo Redentor será iluminado nas
cores da AAME, rosa e verde. Ao longo do tempo, a Atrofia Muscular Espinhal
(AME) faz com que as pessoas afetadas percam a força, podendo impactar as
funções motoras de se autossustentar e deambular como também a deglutição e a
respiração.
Em 2018, a Lei 14.062 instituiu oito de agosto como o Dia
Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal, com o objetivo de dar voz às
pessoas com AME e apoiar políticas públicas que levem esperança aos familiares
dessas pessoas.
O mês de agosto foi definido como o “Mês de Conscientização
da Atrofia Muscular Espinhal” e, tradicionalmente, a comunidade de AME acende
velas em memória daqueles que perderam a luta contra a AME, em homenagem aos
que vivem com AME e também para divulgar junto ao público e à comunidade médica
em geral sobre a gravidade e os impactos causados.
A AAME é uma instituição sem fins lucrativos, que surgiu de
um grupo de pessoas, no Rio de Janeiro, com a missão de divulgar a Atrofia
Muscular Espinhal (AME), visando informar e orientar a população e
profissionais para uma melhor qualidade de vida das pessoas com AME.
Também busca levar conhecimento, apoiar, assistir e acolher
familiares para melhor convivência com a doença.
